C'est quoi, le Gethem ?

Le GETHEM est un groupe de travail national créé depuis 2006 pour élaborer les référentiels et les outils d’éducation thérapeutique pour les parents et les patients : Groupe Education THErapeutique et Mucoviscidose.

Il est coordonné par le Dr Cathy LLERENA, pneumo-pédiatre au CRCM enfants de Grenoble et par Amélie PERRIN, infirmière de recherche en éducation thérapeutique pour la mucoviscidose au CHU de Nantes.

Il est constitué de patients, de parents de patients et de professionnels (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales) de CRCM pédiatriques, adultes et de centres de transplantation. Les membres professionnels du groupe font partie de la Société Française de la Mucoviscidose. L’association Vaincre la Mucoviscidose est représentée par Anne-Sophie Duflos, infirmière, adjointe à la direction médicale.

Cathy Llerena et Amélie Perrin

Les réunions du GETHEM

Le GETHEM se réunit plusieurs fois par an en présentiel. Entre 30 et 40 personnes sont présentes. Les dates sont données 1 an à l’avance.

Les sous-groupes se réunissent également plusieurs fois par an, en visioconférence. Les dates sont indiquées en page d’accueil.

Les thématiques travaillées au sein du groupe et des sous-groupes

  • Groupe de travail « Premier pas »
  • Groupe de travail Mucoglucose
  • Groupe de travail Transplantés
  • Groupe de travail Désir d’enfant, grossesse et parentalité
  • Groupe de travail Adolescence et Transition

Le GETHEM... et vous !

Votre participation au GETHEM représente un engagement de votre part à participer régulièrement pendant le temps du thème avec la possibilité de venir uniquement le matin, pour le travail en sous-groupe. La présence physique des parents/patients nous semble indispensable pour ce genre d’échanges.

Vaincre la Mucoviscidose soutient le GETHEM, par le remboursement des frais de transport des participants, l’organisation logistique des réunions, la prise en charge du déjeuner, la coordination du travail d’édition des outils pédagogiques, leur impression et l’envoi dans les CRCM et centres de transplantation. Par contre, le dédommagement de la journée de travail n’est pas possible.

 

Pour plus de renseignements contacter : cllerena@chu-grenoble.fr et amelie.perrin@chu-nantes.fr